Com doença rara, menina é a menor criança do mundo
A jovem Charlotte Garside adora brincar com suas bonecas como qualqueroutra menina de dois anos. Mas com apenas 58 cm de altura ela é muitomenor que vários de seus brinquedos. A menina que vive com sua famíliaem uma pequena cidade perto de Hull (Reino Unido), sofre de nanismoprimordial, uma condição rara do nanismo que afeta somente 100 pessoasem todo o mundo.
Segundo os médicos a altura que ela tem hoje (58cm) éequivalente a metade do que ela deverá ter na fase adulta.
A história de vida da menina é tema de um documentário que será exibidopela TV norte-americana. Emma Newman, mãe da criança disse: "Nossafilha sofre de nanismo primordial. No entanto, os médicos não sabemespecificar ao certo o seu problema. Pode ser que Charlotte seja aúnica pessoa no mundo com descrição parecida."
Emma disse ainda não ter percebido que Charlotte tinha algo errado:"Ela não parecia diferente". "Apenas sabia que ela era muito pequena.Suas roupas eram de bonecas. Foi quando os médicos me informaram dadoença rara que ela tinha, mesmo assim sem muita certeza", continuou.
A pequena menina é incapaz de comer e digerir qualquer alimento, porisso mesmo ela é alimentada com uma fórmula de leite através de um tubogástrico. Quando nasceu ela tinha apenas 500g. Para se ter uma ideia,um bebê normal tem em média 3kg quando nasce. Charlotte tem mais trêsirmãs, todas sem qualquer problema de tamanho. "Elas adoram nossapequena e brincam com ela o tempo todo", contou Emma.
Para a mãe da menina, uma das coisas mais difíceis é lidar com a formacomo as pessoas olham para Charlotte. "Fico irritada quando ficamolhando para ela. Ao invés de cochicharem, elas poderiam vir até nós eperguntar sobre o que minha filha tem", explicou. Depois de procurarpor ajuda, Emma conheceu a Fundação dos Gigantes durante um evento queentidade promove para as pessoas que sofrem de nanismo primordial.
"A Fundação foi uma das melhores coisas que já aconteceu na vida deCharlotte. Eles deram a ela muita atenção e foi bom conhecer pessoasque estão na mesma situação", disse Emma. A menina, que precisará deuma cirurgia no tendão de Aquiles para poder andar, já estáengatinhando. "Agora ela já vai para uma creche e se Deus quiser irápara uma escola regular em poucos anos", afirmou Emma, novamenteressaltando a importância da Fundação.
"Esperamos que o futuro seja melhor. Queremos apenas tê-la conosco, é onosso feixe de energia", finalizou ela. O nanismo primordial é o tipomais raro de nanismo e seus portadores têm tamanho corporal reduzido emtodos os estágios da vida, desde antes do nascimento, e raramentecrescem mais do que 90 cm. Calcula-se que existam apenas 100 indivíduosno mundo com este distúrbio.
Fonte: Portal Terra
Edição: Emanoel Fernandes.
