Com doença rara, mulher pode morrer caso durma
Uma mulher de 24 anos do Reino Unido nunca poderá tirar um cochilo por um capricho ou dormir na casa de amigos pois ela sofre de uma rara doença que a impede de respirar quando adormece. Emma Chell tem a síndrome de hipoventilação central congênita (SCCH ) que é uma falha no reflexo neurológico que controla a respiração. Para dormir ela precisa usar uma espécie de ventilador acoplado em uma máscara que envia ar para seu pulmão.
Emma passou os primeiros dois anos de sua vida no hospital enquanto os médicos tentavam descobrir por que ela de repente parava de respirar. Apenas uma em cada 200 mil crianças nascem com a doença. Emma é uma das 30 doentes com SCCH no Reino Unido, a estimativa que é que exista cerca de 200 pessoas com o mal no mundo, pois a taxa de mortalidade é extremamente alta.
A jovem sofre muito com a doença, em entrevista ao Daily Mail ela relatou que sabe que nunca poderá visitar alguns lugares e caso fique com sono em algum lugar que não é sua casa tem que fazê-lo ir embora.
A infância de Emma não foi nada fácil, quando começou a escola, ela tinha que ter um adulto para acompanhá-la em todos os momentos, tornando difícil para ela se encaixar e fazer amigos. Mas, hoje ela já aprendeu a conviver com a doença.
Hoje ela tem um namorado e passa muitas noites ao lado dele. Chris Mason, 29 anos, teve que aprender a dormir ao lado de alguem mascarado. Emma acabou de terminar o a faculdade de computação e está anciosa para continuar sua vida.
