Irmãs na Inglaterra têm doença rara que faz a pele escamar seis vezes mais que o normal
As irmãs têm uma doença rara Foto: Reprodução / Mail Online
As irmãs Stacey e Emma Picken, da Inglaterra, têm uma doença genética rara. As células da pele das duas morrem e se escamam seis vezes mais rápido que o normal. O problema, conhecido como Ictiose Lamelar, afeta uma em cada 600 mil pessoas. As duas são as únicas irmãs com a doença no Reino Unido.
Um bronzeado mais forte poderia matar as meninas. Todos os dias, elas se enchem de protetor solar e ficam em casa quando está muito quente. Tomam banho duas vezes por dia, para refrescar e suavizar a pele, e lavam o cabelo diariamente, já que o couro cabeludo também é afetado pela doença. “Nós temos tanto orgulho delas – e elas têm uma ligação muito forte, pois uma sabe o que a outra passa”, conta Steven, de 53 anos, pai das meninas.
As meninas têm mais quatro irmãos Foto: Reprodução
A irmã mais velha, Emma tem 18 anos. Assim que nasceu, os médicos a levaram para longe e em seguida voltaram para contar aos pais que a filha tinha uma doença rara. “O corpinho dela estava coberto de pele escamosa dura, com uma faixa de pele tão apertada no peito, que ela mal podia respirar”, lembra Steven.
O casal ficou ainda mais assustado dois anos depois, quando a segunda filha nasceu com a mesma doença. “Nem por um minuto sequer, pensamos que seria possível acontecer de novo”, garante o pai. Ele conta ainda que, quando as meninas começaram a frequentar a escola, eram excluídas e ninguém queria segurar a mão delas. “É de cortar o coração, pois sabemos que elas são muito amáveis”, diz Steven.
Elas nasceram com a doença Foto: Reprodução
Fonte: Extra