Doença rara impede jovem de fechar os olhos e movimentar as mãos
Uma doença rara deixa a pele de Hunter Steinitz, de 18 anos de idade, de Pittsburgh, nos Estados Unidos, com aparência igual a de uma pessoa que sofreu queimaduras. De acordo com o Daily Mail de terça (23), ela sofre de ictiose arlequim, que provoca o ressecamento da pele e manchas por todo o corpo
Segundo a publicação, por causa da doença, Hunter tem dificuldades até de fechar os olhos. Além disso, tem limitação para abrir e fechar os dedos das mãos, pois a pele grossa impede a flexibilidade dos dedos.
Hunter ainda explica que sua pele não tem “umidade”. De acordo com a publicação, há alguns anos, muitos pacientes que sofriam com a doença não sobreviviam por mais de um ano, já que a doença deixa a pele sem as gorduras vitais que protegem o corpo contra bactérias.
Porém, hoje em dia, com o avanço da medicina, é possível “gerenciar as condições” da doença e ter uma vida normal, de acordo com os especialistas.
Uma das maneiras que Hunter usa para umedecer sua pele é com um “longo banho”. Ela chega a ficar duas horas no chuveiro. Logo depois, a jovem conta que passa uma variedade de loções e óleos e ainda reaplica várias vezes ao dia.
— Crescer tem sido muito difícil. Tive dificuldades com os colegas de sala de aula pelos contatos físicos. Às vezes, eu circulava entre as salas de aula do prédio para dizer: “ei, escute, você não vai pegar a minha doença”.
Apesar das dificuldades, a jovem tem conseguido driblar os problemas e conviver bem com a doença. Em setembro, ela irá à universidade e está trabalhando para dar palestras motivacionais em universidades e escolas.
— A doença dá uma aparência tão chocante e as pessoas não sabem o que fazer. Tento mostrar que elas não irão pegar a doença.
Hunter ainda explica que sua pele não tem “umidade”. De acordo com a publicação, há alguns anos, muitos pacientes que sofriam com a doença não sobreviviam por mais de um ano, já que a doença deixa a pele sem as gorduras vitais que protegem o corpo contra bactérias.
Porém, hoje em dia, com o avanço da medicina, é possível “gerenciar as condições” da doença e ter uma vida normal, de acordo com os especialistas.
Uma das maneiras que Hunter usa para umedecer sua pele é com um “longo banho”. Ela chega a ficar duas horas no chuveiro. Logo depois, a jovem conta que passa uma variedade de loções e óleos e ainda reaplica várias vezes ao dia.
— Crescer tem sido muito difícil. Tive dificuldades com os colegas de sala de aula pelos contatos físicos. Às vezes, eu circulava entre as salas de aula do prédio para dizer: “ei, escute, você não vai pegar a minha doença”.
Apesar das dificuldades, a jovem tem conseguido driblar os problemas e conviver bem com a doença. Em setembro, ela irá à universidade e está trabalhando para dar palestras motivacionais em universidades e escolas.
— A doença dá uma aparência tão chocante e as pessoas não sabem o que fazer. Tento mostrar que elas não irão pegar a doença.
Fonte: R7
